En kötüsü de ölümünü beklemekti…

“Hayat, doğumda bir çığlık ile şahlanıp ölüme doğru yürüdüğümüz bir yol… Öznesini bildiğimiz, yüklemini seçemediğimiz bir cümle…” diyen Çiğdem Kuzucu, lösemi hastası tek çocuğu Erdi Berkay Gülmez’i 6 yıl önce kaybettikten sonra oğlunun adını yaşatmak için Türkiye genelinde kütüphaneler açtı. Kuzucu, yetişkin lösemi hastalarına dikkat çekmek ve nakil bekleyen sayısız hastaya yardım etmek için de (hasta ve hasta yakınlarına) sosyal medya üzerinden “1000 Gönüllüden 1’i de Sen Olur musun” grubunu kurdu.

Çiğdem Kuzucu, lösemi tedavisi gören oğlu Erdi’yi 6 yıl önce 19 yaşındayken kaybettiğini, ölümünün ardından oğlunun adını yaşatmak ve özellikle yetişkin lösemi hastalarına destek olmak için büyük mücadele verdiğini ifade etti. Kuzucu, çoçuk lösemi hastaları konusunda toplumda bir farkındalığın oluştuğunu ama yetişkin lösemi hastaları konusunda ise toplumsal bir duyarlılığın oluşmadığını belirtti.

Bu nedenle özellikle yetişkin lösemi hastalarına dikkat çekmeyi amaçladığını söyleyen Çiğdem Kuzucu, “Lösemi denildiği zaman insanların aklına genelde çocuklar geliyor, yetişkin lösemi hastaları kimsenin aklına gelmiyor. Yardım kampanyalarında hep çocuklar var, hiç yetişkinlerden bahsedilmiyor. Çocuklara zaten çoğu kişi duyarlı, o yüzden yetişkinlere karşı da duyarlılığı artırmak istiyoruz.” dedi.

DUYARLILIK ÇAĞRISI

Zamanının çoğunu hastanelerde geçirdiğini belirten Kuzucu, daha çok Onkoloji Hastanesi Yetişkin Bölümü’ne gittiğini söyleyerek şöyle konuştu:

“Çocuklara çok ilgi ve destek var. “1000 gönüllüden 1’i de Sen Olur musun” grubunu kurmamın sebebi yetişkin hastalara dikkat çekmekti. Bir yetişkinin hastalık sürecinde daha çok desteğe ihtiyacı var. Onlar bir baba, bir anne… Sorumlulukları var çalışamıyorlar. Ödemeleri gereken kiraları ve faturaları var. Çocukları varsa onları okutmak zorundalar. Bir baba hastaysa eşi onun yanında refakatçi kalıyor. Çocuklar okula gidemiyor. Bütün aile hastalık sürecinde mağdur oluyor. Bu nedenle yetişkin hastalara dikkat çekmek istiyorum. Hastaların günlük kan ihtiyaçlarını karşılamak için kan ilanı çıkarıyoruz. Eğer çocuklar için kan aranıyorsa o kadar çok kişi arıyor ki ama yetişkinlerde böyle olmuyor. Yetişkinler konusunda çok duyarsız kalınıyor. Mesela Çocuk Lösemililer Haftası var ama yetişkin lösemililer haftası yok.”

“SAÇLARINI ÇOK SEVERDİ”

Halasını, teyzesini ve kuzenlerinin çoğunu kanserden kaybettiğini ifade eden Kuzucu, yaşamı boyunca iki ayağından birinin hep hastanede olduğunu belirterek konuşmasını şöyle sürdürdü:

“Bir gün oğluma da kanser teşhisi konuldu. Oğlumun saçları uzundu. Saçlarını çok severdi. Sabah kalkar kalkmaz saçına fön çekerdi. O dönemlerde de okula uzun saçlı gitmek yasaktı. Saçını kestirmemek için okulu bıraktı. Bende okulu bıraktığı için ceza olarak onu sanayiye gönderdim. O sene sanayiye gidecekti sonraki süreçte de okuluna devam edecekti. Ben ceza diye yolladım ama o çok sevdi sanayiyi. Ona orası ödül gibi geldi. Saçlarını kestirmedi ya. Son dönemlerde çok zayıflamıştı. Eli yüzü bembeyazdı. Yemek de yemiyordu. Birbirimizi sadece akşamları görebiliyorduk. Bu nedenle, hareketlerini çok takip edemiyordum. Son bir haftadır yürüyemiyormuş. Eklem yerleri ağrıyormuş. İş yerinde düşmüş. İşveren doktora götürmüş mr ve tomografi çekilmiş ama bir şey çıkmamış. Ben bir de kan versin istedim büyük uğraşlar sonucu kanını verdi çünkü doktora gitmeyi sevmezdi. Kanın sonucu ertesi gün çıktı bizi hemen hematolojiye yolladılar. Sonrasında Onkoloji Hastanesi’ne yatırdılar. O esnada bizim aklımıza kötü bir şey gelmedi insan konduramıyor.”

Sonraki süreçte de hem kendisinin hem de oğlunun durumun ciddiyetini fark ettiklerini ama bir türlü birbirlerine söyleyemediklerini belirten Kuzucu, “O ben üzülmeyeyim istedi ben de o üzülmesin istedim. Birbirimize bir şey diyemedik.” dedi.

“GÖÇÜĞÜN ALTINDA KALDIM”

Kuzucu konuşmasını şöyle sürdürdü:

Doktor beni yanına çağırdı ‘Lösemi’ dedi. Sadece lösemiyi hatırlıyorum başka bir şey hatırlamıyorum. O an göçük oldu ve altında kaldım. Sonra bahçeye inip avazım çıktığı kadar ağladım. Bir yandan da oğluma ne diyeceğimi düşünüyordum. Yukarı çıktığımda oğlum ‘Ben kanser miyim, ölecek miyim?’ diye sordu. Ölüm kelimesi sadece o gün geçti aramızda. Çok dirençli bir çocuktu. Hiç şikayet etmedi. Bir saçları kesilirken ağladı. Ağladığını orada gördüm. Elime damladı gözyaşı. Bir de biyopsi yaptılar orada ağladı. Sonrasında hiç ağladığını görmedim.”

“6 AY İÇİNDE KAYBETTİM”

Oğlu Erdi’ye 2012 yılında lösemi teşhisi konulduğunu tedavisinin çok kısa sürdüğünü ve oğlunu 6 ay içinde kaybettiğini anlatan Kuzucu, “Oğlum 4 kür kemoterapi aldı. İlk kemoterapiye cevap verdi. İkinci ve üçüncüye cevap vermedi. Yapacak bir şey yok dediler. Kemoterapiye cevap vermeyince nakil kararı çıktı. Uygun ilik için önce aile tarandı benim ve dayısının iliğinde yüzde 50 uyum sağlandı. Sonrasında TÜRK KÖK’e müracaat edildi ama bize uygun ilik orada da yoktu. Zaten vaktimizde yoktu. Çünkü, oğlumun yaşama şansı yüzde 10’lardaydı. Biyopsi sonuçlarına göre kanserli hücreler çok hızlı çoğalıyordu. Tabi oğlumun bu süreçten haberi yoktu bir şey söylemedik. Anne ve oğul olduğumuzu hastane sürecinde anladık. Orada arkadaş olduk orada tanıştık. En güzel günlerimiz hastanede geçti. Ben hep oğlumun ölümünü bekledim ikinci kemoterapiden sonra. Başka yerden ilik bulunmayınca iliği benden alacaklardı. Ama oğlum enfeksiyon kaptı ve yoğun bakıma kaldırıldı. Yoğun bakımda iki günden sonra entübe edildi. Yoğun bakımda ben oğlumu tanıyamadım. 21 gün yoğun bakımda kaldı. Hiç konuşmadım, hiç görmedim, sesini duymadım. 21 gün de kaybettim.” dedi.

“HAYALİ KAN BANKASI KURMAKTI”

“Oğlum giderken bana bir sürü emanet bıraktı” diyen Kuzucu, şöyle konuştu:

“Hastane sürecinde biz çok kan aradık. Biz bulabiliyorduk ama şehir dışından gelen bir çok hasta kan bulamıyordu. Oğlum, kan bulamadıkları için annelerin ağladığını görürdü. Hastane sürecinde sadece iki defa eve gidebildik çünkü enfeksiyon kapıyordu. O süreçte saçları döküldüğü için Samanpazarı’ndan şapka almıştık. Serviste de şapkayı herkes çok beğendi ve biz de herkese o şapkanın aynısını hediye ettik. Oğlum, ‘Anne biz bu şapkaların üstüne benim fotoğrafımı koyalım bu şapkaları satıp geliri ile de kan bankası kuralım’ dedi. Ben de söz verdim.”

Oğlunun hayalini gerçekleştirmek için ‘1000 Gönüllüden 1’i de Sen Olur musun?” grubunu kurduğunu belirten Kuzucu, “Önceleri hastaların günlük kan ve trombosit ihtiyacını karşılamayla başladım. 3-5 kişiydik zamanla büyüdük. Şu an grubun 15 bin üyesi var. Sonraki süreçte de hastalar için eğlenceler düzenlemeye başladık. Tiyatro, sinema, piknik etkinlikleri düzenledik. Fidan etkinliği ve uçurtma şenliği de yaptık.” dedi.

Lösemi hastaları için 30 santimin üzerindeki saçlardan peruklar yaptırdıklarını belirten Kuzucu, oğlu Erdi’yi kaybettikten sonra, kanserle mücadele eden hastalara yardım etmek, onlara umut olmak için kampanyalar düzenlediklerini söyledi. Ramazan ayında bir hasta belirlenip o hasta için iftar yemeği verildiğini belirten Kuzucu, yemekten gelen gelirin hastanın ailesine verildiğini ve bu parayla hastanın ihtiyaçlarının karşılandığını söyledi.

“13 ÇOCUĞA BURS VERİYORUZ”

Bu yılki yemeğin de  bir lösemi hastası için yapıldığını belirten Kuzucu, “Toplanacak para fizik tedavisinde kullanılacak” dedi.

Geçen yıl 4 çocuğu ameliyat ettirdiklerini, kolu olmayan bir tane çocuk hastaya protez yapıldığını,13 çocuğa da burs verdiklerini belirten Kuzucu, burs verdikleri çocukların lösemi hastalarının çocukları olduğunu söyledi.

Nakil olup Ankara’da kalmak zorunda kalan hastalar için de evler kurduklarını belirten Kuzucu, nakilden 6 ay sonra hastaların haftanın 2 günü kontrole gittiğini hastaların otobüse ve dolmuşa binemediğini bu nedenle hastane civarında evler tuttuklarını ifade etti. Maddi durumu kötü olan hastalarında ev  eşyalarını aldıklarını evi oturulur hale getirdiklerini söyleyen Kuzucu, bu nedenle spotçularla ilişkisinin iyi olduğunu ifade ederek şöyle konuştu:

“Dernek ve vakıf değiliz. Sadece sosyal medya üzerinden kurulan bir grubuz. Daha çok her şey güven çerçevesinde ilerliyor. Mesela piyasada bulunmayan bir sürü ilaç var ve kurduğumuz ilişkilerle o ilaçlara ulaşabiliyoruz. Okulların özellikle Doğu’daki yada köy okullarının kırtasiye ihtiyaçlarını çocukların mont ve bot ihtiyaçlarını karşılıyoruz.”

Hastadan çok refakatçinin desteğe ihtiyacı olduğunu belirten Kuzucu, “Refakatçinin moralinin yüksek olması hastaya da yansıyor. Hastanın yanında ağlayamıyorsunuz bir maske takıyorsunuz ve mutluymuşsunuz gibi yapıyorsunuz. Ben oğlumun öleceğini bilerek 6 ay yaşadım. İlk 5 ay oğlumun ölmesini bekledim. Ne acı değil mi? Benim gibi bir çok anne var Onkoloji Hastanesi’nde. Bekliyorsunuz ama neyi beklediğinizi bilmiyorsunuz.” ifadelerini kullandı.

 “OĞLUMUN ADINA KÜTÜPHANELER KURUYORUM”

Oğlunun adını yaşatabilmek için Türkiye genelinde 60’dan fazla kütüphane açtığını belirten Kuzucu, ilk kütüphaneyi Şırnak’a kurduklarını şu an Şırnak’ta oğlunun adına 3 kütüphane olduğunu söyledi.

Önceleri çok hırslı olduğunu ve sürekli para biriktirdiğini belirten Kuzucu, “Hep kaygılarım vardı. Eğer ölürsem oğlumun ne annesi ne de babası olacaktı yanında. Ona bir ev ve de biraz para bırakmak istiyordum. Bu nedenle hep çalıştım. Ev aldım araba aldım oğlum arabasına binemedi. Evi de bırakacak hiç çocuğum yok… Boş yere çocuğumu ihmal etmişim.” dedi.

Kuzucu, hikayesini anlatmaya şöyle devam etti:

“Oğlumun hastanede kaldığı süreçte ben de bu hastalığı, bu hastalıkla mücadele veren birçok insan tanıdım. Oğlumu kaybettim, o günden beri onkoloji hastanesinde nakil bekleyen hastalarla beraberim. Mesai çıkışı lösemi hastalarına ziyarete gidiyorum. Bütün hastaları bilirim neredeyse. Kim yatıyor, kim çıkıyor, teşhisi nedir, tedavisi ne kadar sürecek. Nakil bekleyen hastaların sesini duyurmak, umutları yeşertmek istiyoruz. Şu anda çok insan nakil bekliyor. Aileden eğer bulunmazsa çok zor durumda kalıyorlar. Aylarca, senelerce nakil bekleyen insanlar var.” dedi.

İnsanların kök hücre veya ilik donörü olmanın zor bir işlem olduğunu sandıklarına değinen Kuzucu, sadece kan vererek başka insanlara hayat olunabileceğini vurguladı.

Kuzucu donör olmak için ne yapılması gerektiğini şöyle anlattı:

“Sadece kan verecekler, ameliyat yok, herhangi bir hasar, ağrı sızı yok. Kronik bir rahatsızlığı olmayan, kanser geçmişi olmayan 18-50 yaş aralığındaki herkes verici olabiliyor. Yapılması gereken işlem çok basit, sadece 3 tüp kan örneğimizi veriyoruz. Katılımcılar, Türk Kızılayı Türkkök Kök Hücre Bilgilendirme ve Onam Formu’nu dolduracak. Alınan örneklerden birisi kampanyanın gerçekleştirildiği merkezde kalırken, diğer 2 tüp ise incelenmek üzere Sağlık Bakanlığı ve Dünya Kemik İliği Bankasına gönderilecek. Kan örnekleri, uyumlu hastanın bulunabilmesi için dünya çapında taranacak. Bu işlemi yaptırmamız en fazla 5 dakikamızı alıyor.”

“HASTALARIN HAYATLARINA DOKUNSUNLAR”

“1000 Gönüllüden 1’i de Sen Olur musun” grubunun yöneticilerinden Murat Değirmenci de annesini kanserden  kaybettiğini bundan sonrasında gönüllü olarak bir çok etkinlikte bulunduğunu söyledi. Değirmenci, Çiğdem Kuzucu ile yollarının gönüllülük işlerinde kesiştiğini söyledi.

Kanser hastalarının ilk önceliklerinin moral ve kan olduğunu belirten Değirmenci, hastane koridorlarında bir umutla kan, ilik nakli bekleyen binlerce aileye yardımcı olmaya çalıştıklarını kaydetti. Değirmenci, “Hastaların hayatlarına dokunsunlar, hasta yakınlarını ziyaret edip bir ihtiyaçlarını gidersinler bu hastalık maddi manevi ağır bir hastalık sadece yaşayan biliyor” dedi.

Değirmenci 2 yıl önce saçlarını uzattığını ve o saçları kanser hastası bir genç kadına bağışladığını ifade ederek 4 tane öğrenciye burs verdiğini söyledi. Değirmenci, 1-7 Nisan Kanser Haftası’nda İstanbul’da yapılan yarı maraton koşusuna kalp nakli bekleyen bir hasta ile  katılacaklarını ama hastanın sağlık koşulları nedeniyle birlikte koşamadıklarını belirtti. Kanser haftası nedeniyle maske ile koştuğunu ifade eden Değirmenci, bir önceki koşusunu ‘1000 Gönüllüden 1’i de Sen Olur Musun?’ grubu için koştuğunu söyledi.

DOLANDIRICILIK UYARISI!

Uzun zamandır ‘1000 Gönüllüden 1’i de Sen Olur Musun?’ grubunun içinde yer alan Mustafa Üçgül, “Kararlı olanlar bağışçı olsun. Sonradan vazgeçecek olanlar ‘Bağış yapacağım’ demesin. Hastaların umutları kırılmasın” diye konuştu.

Sosyal medyada büyük bir bilgi kirliği olduğunu ifade eden Üçgül, kan ve trombosit bulmak için atılan her tweete itibar edilememesi uyarısında bulundu. Emin olmadıkça retweet yapılmaması gerektiğini belirten Üçgül, “Suiistimale çok açık bir durum bu nedenle olumsuz yaşantılar yaşanabilir” dedi.

Bazı kişilerin lösemi hastaları adına ev ev mahalle mahalle gezerek para topladığını belirten Üçgül, vatandaşları dolandırıcılar konusunda uyardı. Ramazan ayında kan ve trombosit bulmada da büyük sorun yaşandığını ifade eden Üçgül, trombosit bağışının 5 günde bir yapıldığını lösemi hastalarının en büyük ihtiyacının trombosit olduğunu söyledi.

Yazarın sayfamızdaki diğer yazıları