Epilepsi hastası çocuklar ilaçsız, aileler çaresiz

2 Nisan 2022

Dirençli epilepsi hastası çocuklar, nöbetlerini önleyen ilaçlara ulaşamıyor. Diken’den Nesude Erşan’ın haberine göre, Ne Türk Eczacılar Birliği’nin (TEB) yurt dışından temin ettiği clobazam ne de Türkiye’de bulunması gereken başka antiepileptik ilaçları edinemeyen aileler ve hasta çocukları zor günler yaşıyor. Orijinal ilaçların yanısıra, muadilleri de yok.

Her epilepsi ilacı, her hastaya iyi gelmiyor, nöbetleri kontrol edemiyor. Temel prensip yarayan ilaçla tedaviye devam etmek. Epilepsi ilaçlarının tek dozunun dahi atlanması, ciddi sonuçları olabilen nöbetlere yol açabiliyor. Bazı aileler Türkiye’de erişemedikleri ilaçları yurt dışındaki yakınları, TIR şoförleri aracılığıyla temin etmeye çalışıyor.

İlaç yokluğunun iki temel nedeni var. İlki Sağlık Bakanlığı’nın fiyat politikası. İlaç fiyatlarının çok düşük olması nedeniyle bazı firmalar Türkiye’ye getirmek istemiyor. Bazı firmalarsa, ucuz ve düşük kar getirili ilaçları üretmeyi tercih etmiyor.

Karaborsası var

Aileler semt semt, il il gezerek eczanelerde ilaç arıyor. Sosyal medyada gruplar kuran aileler kendi aralarında dayanışıyor. Birbirlerinden ödünç ilaç alıyor. Bazen de ölen çocuklardan kalanlar diğerlerine ilaç oluyor. Karaborsacılar ailelerden örneğin clobazam için kutu başına 5 bin lira istiyor. İlaçları bir şekilde edinen tek tük eczane yine bin liraları aşan fahiş fiyatlar talep edebiliyor. İran’dan getirildiği söylenen ilaçları satın alan aileler var. Mecbur kalıp bütçelerini kat kat aşan fiyatlar ödedikleri ilaçlar sahte çıkabiliyor.

‘Son kutu kaldı, o bitince ben de biterim!’

7 yaşındaki serebral palsi (beyin felci) hastası Poyraz’ın annesi Mine Dinç’i aradığımda, Florya’daki eczanelerde primidon etken maddeli ilacı arıyordu.

Dirençli epilepsisi de olan Poyraz’a daha önce clobazam reçete edilmiş. Ancak temin edemeyince, ilaçsız kalan Poyraz 1,5 saat süren şiddetli bir epilepsi nöbeti geçirmiş. Yoğun bakım ünitesinde uyutularak tedavi edilmiş. Çok kontrollü olarak clobazamdan primidona geçirilmiş.

Dinç clobazama ulaşmak neredeyse olanaksız hale geldiği için bu yola başvurmak zorunda kalmış: “Frisium’u (clobazam) TEB getiriyor. Ancak parası yatırılsa bile ya gelmiyor ya da çok bekleniyor. Az kişi de olsa, ilaçları bir şekilde temin edenler oluyor. Ama fiyatları fahiş. Aileler bulunca mecburiyetten satın alıyor ama herkesin buna gücü yetmiyor.”

Başka bir epilepsi ilacına geçmek Poyraz’ın sorunu çözmeye yetmedi: “Mysolin (primidon) de yok ki… Farklı ilçelerdeki eczaneleri gezip soruyorum. Elimde son bir kutu kaldı. O da tükenince ben bittim! Poyraz ilacı zamanında alamadığında, komalık nöbetler geçiriyor. Trabzon’daki akrabalarıma haber saldım onlar da arıyor. Gerçekten çocuklarımız çok mağdur. Aradığımız lüks değil, ilaç!”

Beş ayrı kampanya yürüyor

Aileler seslerini duyurmak için her yolu deniyor. Epilepsi ilaçları ile ilgili Change.org’da beş ayrı imza kampanyası devam ediyor. Kampanya başlatanlardan biri de Müzeyyen Çiçek.

İki yaşındaki oğlu Cuma Ayaz’ın doğuştan bir genetik hastalığı var ve buna bağlı epilepsi nöbetleri de geçiriyor.

Sorunun çözümü için Sağlık Bakanlığı ve TEB’e seslenen Çiçek: “Çocuklarımızın hastalıkları zaten çok zor. Oğlum dirençli epilepsi hastası. Frisium ile çok rahatlamıştık. Şu anda ilaçtan hiç bulamıyoruz. Bugüne kadar çocukları ölen ya da minimum dozda kullanan, elinde fazla olan ailelerden bularak idare ettik. Nöbetleri arttığında durduracak elimizde başka çaremiz yok. Bu durumda yapılabilen tek şey damar yoluyla uyutulması.”

İlacın ücretini TEB’e yatıran ailelerin de ilaca ulaşamadığını belirten Çiçek, “Çocuğumun geçirdiği her nöbet geriye götürüyor. Çocuklarımız zaten çok ilerleyemiyor. Nöbetler ilerleme imkanları varsa onu da yok ediyor” dedi.

‘Dört-beş gündür ilaçsız, nöbetleri çok arttı’

Sekiz yaşında Yeşim Yeliz Yat clobazamın yanısıra iki epilepsi ilacı daha kullanıyor.

Anne Arzu Yat, birbirini tamamlayan bu ilaçlardan clobazamın tükenmesiyle nöbetlerin arttığını söyledi: “İlaçlardan birinin bile içilmemesi nöbetleri başlatıyor. Elimde bir tane dahi kalmadı. Dört-beş gündür ilaçsız ve nöbetleri çok arttı. TEB’ne 1,5 ay önce parasını yatırdım, ilaç hala ortada yok. ‘Yurt dışından gelecek bekleyin’ diyorlar bekliyoruz böyle. Bu gidişle yine hastanelik olacağız.”

Karaborsada ilaçların bulunduğunu ancak istenen fiyatın çok yüksek olduğunu belirten Yat: “Bir haftalık doz olan kutusu için 5 bin lira istiyorlar. Ailem tek asgari ücretle geçiniyor. Nasıl ödeyeyim” diye soruyor.

Sıkıntı çekilen diğer çocuk epilepsi ilaçları arasında Sabril (vigabatrin), Clobium (clobazam), Lamictal (lamotrigine), Convulex (sodyum valpolat) da yer alıyor.

TEB: Tüm dünyada tedarik sorunu var

TEB, konuyla ilgili sorumuza yazılı yanıt verdi.

TEB yanıtında, dünya geneli için üretilmiş olan Frisium stoklarının neredeyse üçte birinin, Türkiye’deki hastalar için tedarik edilmesine yönelik girişimlerinin başarıyla sonuçlandığını söyledi.

Açıklama şöyle: “Yurt dışından getirilen ve özellikle çocuk epilepsi hastalarında kullanılan Frisium ilacı ile ilgili yaşanan tedarik sorunu ilk günden itibaren TEB tarafından takip edilmektedir. Yaşanan sıkıntıya yönelik görüşmeler ve başvurular yapılmıştır. Tedarik sorunu sadece ülkemizde değil dünyada da yaşanmaktadır. Frisium ilaçlarının tedariki sağlandı. İlaçların bize erişimine müteakip başvurusu olan hastalarımıza hızlıca gönderim sağlanacaktır.”

Yetişkin epilepsi ilaçlarında da sorun var

Öte yandan yetişkin epilepsi hastaları da bazı ilaçlara ulaşamıyor. Yetişkin hastaların bulmakta güçlük çektikleri ilaçlar arasında, okskarbazepin, vigabatrin, ACTH flakon, etosüksimid, klonazepam ampul yer alıyor.